Cancer : Le jour d'après

C'est encore la principale cause de mortalité en France et pourtant, plus d'une personne sur deux atteinte d'un cancer en guérira. Le chiffre est porteur d'espoir. Mais malgré les progrès de la médecine, la rédemption est encore un très long chemin semé d'embûches. Le processus de guérison passe par une mutilation du corps. Ablation, irradiation, destruction des cellules et des globules... une fois le cancer éradiqué, les effets du traitement subsistent des mois, des années même, jusqu'à être parfois définitifs. Témoignages de la vie après la maladie.

Le 4 février dernier avait lieu l'une des 388 « journées » qui ponctuent notre calendrier : la journée mondiale contre le cancer. L'occasion pour la fondation ARC de faire le point sur cette maladie et la perception qu'en ont les français.

Se reconstruire physiquement, se reconstruire moralement

La guérison du cancer n'est jamais anodine. Les traitements sont lourds et longs. La chirurgie n'est pas toujours une solution pour attaquer directement les métastases, mais les patients doivent généralement passer sur la table d'opération pour se faire retirer les ganglions lymphatiques proches de l'organe atteint et limiter ainsi le risque de propagation. Lorsque la chirurgie est possible, elle consiste à l'ablation partielle ou totale de la zone touchée. Parallèlement, les autres traitements médicaux contre le cancer sont la radiothérapie, la chimiothérapie, l'hormonothérapie et l'immunothérapie. Selon divers procédés, ils détruisent les cellules cancéreuses mais s'attaquent aussi, au passage, aux cellules saines, causant de nombreux effets secondaires.

La ligue contre le cancer estime à 3 millions le nombre de personnes en vie qui ont déjà eu un cancer. Comment se reconstruisent-elles suite au passage de cette maladie qui, bien après avoir disparu, se rappelle régulièrement à leur bon souvenir ?

Il y a autant de réactions différentes que de personnes atteintes par le cancer. « Le rapport à la maladie est très personnel » explique Aline, fondatrice de l'association Ecoute cancers féminins de Grenoble, « certains dépriment, d'autres sont combatifs, vont de l'avant... il ne faut pas porter de jugement ». En créant cette association, elle souhaitait offrir une écoute aux femmes faisant - ou ayant fait - face à la maladie. C'est peut-être également un moyen pour Aline de se reconstruire. « Il ne faut pas croire tout ce qu'on dit : après leur cancer, les femmes n'ont pas envie de voir une psychologue, elles veulent parler à des personnes qui s'en sont sorties ». Cette jeune retraitée, ancienne élue, mène de nombreuses actions pour améliorer la vie des personnes atteintes du cancer.

Denise, qui tient régulièrement des permanences à l'association, est plutôt dans une attitude d'écoute. Elle raconte : « on entend des choses très dures bien sûr, mais je tiens le coup. Après les journées de permanence, je suis vidée, mais pas traumatisée ».

Elizabeth au contraire a commencé une analyse un mois après l'annonce de son cancer du sein. « Je ne dois pas être dans la norme, mais je ne voulais surtout pas voir de gens malades ou ayant été malades. Je ne trouve pas que ça apporte de l'espoir, au contraire, ça vous replonge sans cesse dans la maladie. »

Chacune a sa méthode mais elles partagent toutes une forte envie d'avancer. En rémission ou guéries, ces trois femmes étonnent par leur espoir en l'avenir et leur combativité.

La reconstruction n'est pas uniquement morale, elle est également physique. Le corps se retrouve parfois mutilé par les opérations. Les patients sont alors face à un choix très personnel : faire ou non une reconstruction chirurgicale. Peur de repasser sur la table d'opération, refus d'un corps étranger ou, au contraire, volonté de reprendre une vie aussi normale que possible, sont autant d'arguments qui entrent en compte dans la décision finale.

Après son ablation totale du sein, il y a de cela 20 ans, Aline a décidé de ne pas se refaire opérer. « J'avais trop peur de repasser sur le billard ». Et « reconstruction signifie douleur » ajoute Denise. D'ailleurs 70% des femmes ayant subit une ablation du sein ne se font pas reconstruire.

À l'inverse, Elizabeth a eu recours à une reconstruction par lambeau du muscle grand dorsal. En clair, une partie du muscle du dos est prélevée pour remplacer le sein. « Sans la reconstruction, même habillée, la maladie est visible pour toujours. Je voulais avancer. Mais je refusais de me faire implanter un corps étranger, c'est pour cela que j'ai choisi cette solution » explique-t-elle. Une épreuve cependant très douloureuse... et risquée. À l'époque, en 1999, son chirurgien pratique l'ablation en même temps que la reconstruction. L'opération est forcément très longue et nécessite de déplacer le patient pour saisir une partie du grand dorsal. Quelques heures après son réveil, une hémorragie interne se déclare. Elizabeth frôle la mort. Après cela, son chirurgien n'a plus jamais pratiqué l'ablation et la reconstruction en une seule et même opération.

« À l'association, j'ai constaté que cette décision concerne presque autant la patiente que son conjoint. C'est très souvent un choix commun », explique Denise. Le sein joue forcément un rôle important dans la féminité. « Mais vous savez, on ne se pose pas trop de questions sur le coup. On perd son sein, ses cheveux... tout arrive en même temps » analyse Aline. « La chimiothérapie ça vous détruit de la même façon, que ce soit pour le sein ou pour un autre organe. Le résultat est le même. Ce n'est que bien après que l'on s'interroge sur sa féminité ».  

Des effets secondaires à (très) long terme

Le cancer marque à vie les personnes qu'il touche, il ne se fait jamais oublier. Ses effets perdurent bien après la guérison. « La chirurgie mutile, c'est irréversible. La chimiothérapie, les rayons et les autres formes de soin ont des effets secondaires pendant au moins une année, voire plus... Là-dessus en 20 ans, je n'ai vu aucune amélioration » constate Aline.

Pour commencer - et cela n'a rien de physique - il y a la peur. La peur de la rechute, la peur des contrôles, la peur d'un autre cancer. « Avant chaque examen, je suis angoissée. Même des années après, le cancer revient vous gâcher la vie », explique Elizabeth. Et cela n'a rien d'irrationnel : si la foudre ne tombe jamais deux fois au même endroit, le cancer, lui, le fait souvent. Par rapport au reste de la population, le risque est augmenté de 36% chez les personnes en ayant déjà eu un. L'inquiétude habite donc longtemps l'ancien malade. D'autant que, pendant 5 ans, il est considéré comme étant en rémission, et non guéri. Une histoire de vocabulaire certes, mais qui a son importance.

Si les effets secondaires des traitements sont connus du grand public – nausées, perte d'appétit, chute des cheveux, fatigue – beaucoup ignorent que ceux-ci perdurent très longtemps. C'est également moins bien accepté par la société. « Les conjoints, les enfants, les collègues des personnes en rémission ont du mal à comprendre qu'elles soient encore fatiguées 6 mois après l'arrêt de la chimio. C'est pourtant un fait » souligne Aline. Il faut apprendre à vivre avec les pertes d'équilibre et les fourmillements qui persistent pendant plusieurs mois. Selon les cas, des séances chez le kinésithérapeute à vie sont nécessaires pour pallier la suppression des ganglions lymphatiques.

Le cancer marque ses victimes à l'encre indélébile. Certains effets secondaires sont irrémédiables : la stérilité et la perte de mémoire. La chimiothérapie ne laisse aucune chance de pouvoir être fertile à nouveau. Quant à la perte de souvenirs, elle est due à l'anesthésie générale ainsi qu'au "chemofogg", l'état dans lequel se trouve le patient sous chimiothérapie. « C'est très frustrant d'avoir des pertes de mémoires. Certains souvenirs datant de bien avant ma première opération sont totalement effacés. J'ai également ressenti les effets du "chemofoog". J'ai oublié plusieurs événements vécu pendant le traitement » commente Elizabeth.

La double peine

Après avoir combattu la maladie, les personnes ayant eu un cancer doivent faire face à des problèmes bien plus matériels : la perte de revenu et parfois même de leur travail. Le cancer est encore mal vu par les employeurs, et les aides de l'Etat ne sont pas favorables aux malades. Dans son association, Aline se retrouve souvent face à des personnes dont la situation financière s'est compliquée après le cancer. En femme d'action, elle fait alors son possible pour leur venir en aide.

Le magazine Rose - semestriel spécialisé dans le sujet du cancer - se bat via une pétition pour le droit à l'oubli. Cette situation concerne les assureurs et les banques, très réticents face à une personne dont le casier médical n'est pas vierge. « Nous nous retrouvons tous face à cette situation. Les banquiers refusent de nous assurer pour un prêt. Ou alors les prix sont tellement exorbitants que c'en est décourageant » constate Elizabeth. « Je n'ai pas pu être assurée sur un seul prêt depuis mon premier cancer ».

Témoignage d'Aline au sujet de la double peine

Les travailleurs indépendants atteints d'un cancer sont également face à des problèmes dans leur emploi : d'après la ligue contre le cancer, 100% des interrogés déclarent avoir travaillé pendant leur traitement. « Le problème lorsque l'on est à son compte, c'est qu'on ne peut jamais vraiment s'arrêter. Pendant mes deux cancers, j'ai continué à travailler, et c'est très compliqué quand la douleur est forte ou que l'on est très fatigué » explique Elizabeth.

Il faut aussi compter avec les frais dit « RAC », restés à la charge du malade. D'après la ligue contre le cancer, 47 % des personnes interrogées déclarent avoir eu des RAC. Ils vont en moyenne de 800 € à 1 600 €. En cause, le remboursement partiel de plusieurs dépenses, notamment les aides à domiciles, les frais de transports, les dépassements d'honoraires, les prothèses et perruques et les frais dits de confort (les médicaments contre les effets secondaires par exemple).

Le plan cancer, lancé l'an dernier, soulève le problème de la double peine. Le gouvernement a jusqu'en 2019 pour tenter de le résoudre. Les chances de guérison ne cessent d'augmenter, mais pour ceux qui ont la chance de s'en sortir, la maladie ne se fait jamais oublier.

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